Pruszcz Gdański: Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2021
26.02.2021
Aktualizacja: 26.02.2021, 19:01
-
Aktualności
Fot. https://www.rarediseaseday.org/
W niedzielę, 28 lutego, po raz dwunasty odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich (Rare Disease Day, RDD). Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, które cyklicznie włączają się w związane z nim akcje.
Wszystkie działania podejmowane w ramach RDD mają na celu budowanie coraz większej świadomości społecznej nt. chorób rzadkich oraz wyzwań stojących przed osobami i rodzinami nimi dotkniętymi. Jednym ze skutecznych sposobów zwrócenia światowej uwagi na tę problematykę jest podświetlanie znanych obiektów architektonicznych w kolorach przyjętych jako barwy Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Wśród znanych dotychczas rozświetlonych obiektów warto wymienić Empire State Building w Nowym Jorku, Burj Khalifa w ZEA czy Koloseum w Rzymie. Przykładowe zeszłoroczne realizacje dostępne są m. in. tutaj: https://www.rarediseaseday.org.
Miasto Pruszcz Gdański również włącza się w tegoroczne obchody. W godzinach wieczornych, między 18:00 a 22:00, ostatniego dnia lutego będzie można zobaczyć budynek Urzędu Miasta podświetlony barwami Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Swoją obecność zaznaczą także miejskie instytucje kultury – Powiatowa i Miejska Biblioteka Publiczna oraz Centrum Kultury i Sportu.
Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym (80%), których wspólnym mianownikiem jest ich niska bądź bardzo niska częstość występowania. Ich diagnoza jest trudna i trwa czasami wiele lat. Istnieje ponad 6 tys. zidentyfikowanych chorób rzadkich, które zgodnie z definicją przyjętą w UE dotyczą mniej niż 5 osób na 10 000 osób (w Europie to ok. 30 mln mieszkańców, a w Polsce ok. 3 mln osób). Przyjmuje się zatem, że od 6 do 8 % populacji na świecie choruje na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
W Polsce na choroby rzadkie cierpi ok. 2-3 mln osób. Razem z każdą z tych osób „choruje” także najbliższa rodzina, czyli średnio kolejne 6 mln osób. Łącznie daje to blisko 9 mln osób, czyli prawie 25% polskiego społeczeństwa!
Natomiast, gdyby zebrać wszystkich chorych na choroby rzadkie na całym świecie w jedno państwo, byłby to trzeci najludniejszy kraj świata, a z rodzinami nawet pierwszy!
Poniżej 5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
6 do 8 % populacji na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
90 % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.Źródło: materiały nadsyłane przez jednostki samorządu terytorialnego. Za treść tych informacji PAP S.A. nie ponosi jakiejkolwiek odpowiedzialności.Wszelkie materiały (w szczególności depesze agencyjne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Materiały te mogą być wykorzystywane wyłącznie na postawie stosownych umów licencyjnych. Jakiekolwiek ich wykorzystywanie przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, bez ważnej umowy licencyjnej jest zabronione.
