Burmistrz Leska Adam Snarski podczas próby do spektaklu charytatywnego "GEN:END"; fot. Beata Czyżewska/Beata Fotografuje
Burmistrz Leska Adam Snarski wraz z urzędnikami stworzyli spektakl teatralny, by wesprzeć zbiórkę dla chorego na dystrofię mięśniową 8-letniego chłopca. „Chcemy pokazać problem i liczymy, że inni samorządowcy też się zaangażują" - powiedział w rozmowie z Serwisem Samorządowym PAP burmistrz.
Burmistrz Leska Adam Snarski wraz z urzędnikami magistratu zbierają pieniądze na leczenie śmiertelnie chorego 8-letniego chłopca Maksymiliana Tockiego, mieszkańca Dziurdziowa koło Leska. Chłopiec cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a, chorobę genetyczną, która powoduje stopniowy i nieodwracalny zanik wszystkich mięśni.
Żeby wesprzeć zbiórkę, burmistrz wraz z pracownikami stworzyli Teatr Urzędowy Bez Renomy i spektakl „GEN:END”, w którym grają główne role.
„Jest to inicjatywa nietypowa, urzędnicy, którzy zajmują się sportem, ochroną środowiska, podatkami - zamieniają się w aktorów po godzinach pracy” – powiedział burmistrz Leska Adam Snarski.
Jak wyjaśnił burmistrz, spektakl trwa 50 minut i składa się z siedmiu różnych scen, które opowiadają m.in. o historii Maksa i ograniczeniach systemowych w procesie leczenia. Podkreślił, że sztuka „opowiada historię w sposób bardzo refleksyjny i inspiruje do różnych działań”.
„Stworzyliśmy spektakl, który jest teatrem plastycznym i żywego słowa. Scenariusz skupia się na pytaniu: kto decyduje o tym, czy ktoś rodzi się zdrowy, czy chory” – wyjaśnił burmistrz Leska.
Wszystkie środki, które zostaną zebrane w czasie spektaklu, będą przeznaczone na leczenie dziecka. Jak przekazał burmistrz, jedynym ratunkiem dla chłopca jest specjalna terapia genowa w Stanach Zjednoczonych lub w Dubaju, której koszt wynosi 15 mln zł.
„Wcześniej jego tata walczył z rakiem. Dzisiaj, jedynym ratunkiem dla tego młodego chłopca - jest najdroższy lek świata. Wraz z urzędnikami, chcemy spróbować rozpowszechnić temat i zainteresować nim jak największą ilość ludzi” – powiedział Adam Snarski.
Urzędnicy z Leska już wcześniej próbowali pomóc chłopcu, organizując m.in. koncert charytatywny i współpracując z wybranymi gminami. Zebrana kwota okazała się jednak zbyt mała, a jak wyjaśnił burmistrz, „urząd ma ograniczone możliwości ustawowe w kwestii działalności charytatywnej”.
„Jeśli chodzi o teatr, to spektakl jest otwarty dla wszystkich. Występuje w nim ośmiu urzędników. Chcielibyśmy grać go regularnie, jeździć w swoim wolnym czasie do samorządów, a nawet wystąpić bliżej Warszawy lub zainteresować telewizje śniadaniowe, by nadać akcji większą skalę” – wyjaśnił burmistrz.
W rozmowie z Serwisem Samorządowym PAP burmistrz zaapelował też do innych samorządowców o pomoc.
„Chcemy pokazać problem i liczymy, że inni samorządowcy też się zaangażują. (…) Gdyby co drugi Polak wpłacił złotówkę, ten chłopak miałby szansę na życie. Wybór między życiem a pieniędzmi jest straszny, a rodzice Maksa robią wszystko, by nie mieć wyrzutów sumienia, że czegoś nie spróbowali” – powiedział burmistrz Leska i zaapelował o wsparcie zbiórki.
Premiera spektaklu „GEN:END” odbędzie się 9 maja o godz. 18.00 i o godz. 20.00 w Bieszczadzkim Domu Kultury w Lesku. Bilety można kupić przez stronę instytucji. Szczegóły dotyczące zbiórki na leczenie chłopca dostępne są na stronie UM w Lesku pod TYM LINKIEM.
mc/